A SOBEP participou da 1ª Reunião da Câmera Técnica Assessora das Doenças Raras do Ministério da Saúde ocorrida no dia 05 de outubro de 2022 em que se discutiu sobre a sistematização das informações relativas às Condições de Saúde Raras em crianças no país, de modo a se estruturar ações e fluxos no âmbito do cuidado à essa população e famílias. Estiveram presentes representantes de diferentes órgãos de saúde, sociedades profissionais de diversas especialidades, secretarias de saúde e coordenações de atenção à saúde.
